Vandaag kreeg ik hem weer in handen: de collectebus van het MDL Fonds.
En dit jaar raakt hij me dieper dan ooit.
Want de opbrengst gaat naar onderzoek dat MDL-ziekten bij kinderen kan voorkomen of genezen.
En dat is voor mij allesbehalve een ver-van-mijn-bed-show.
Bijna 10 jaar geleden kregen wij te horen dat onze — inmiddels volwassen — zoon de ziekte van Crohn had.
Ineens sta je voor keuzes die je als ouder niet wil moeten maken.
Meedoen aan een onderzoek:
50% kans op een innovatief medicijn (destijds alleen voor volwassenen).
50% kans op zes weken volledig vloeibare voeding — terwijl hij dat daarvoor, al door ondervoeding had moeten nemen. En echt niet lekker vond.
Of kiezen voor de standaardbehandeling met flink veel prednison.
Onze zoon twijfelde geen seconde. Hij zei: ik doe het.
En wat waren we dankbaar dat hij werd ingeloot voor het medicijn.
Wat volgde waren jaren van ziekenhuisbezoeken. Elke 4 à 5 weken.
Elke maand een schooldag missen.
En telkens dat moment waarop je merkte: het is weer tijd… zijn energie zakt weg.
Op het voetbalveld betekende dat vaker wisselen.
Zelfs op dagen dat hij wel energie had en eigenlijk nog zo graag wilde spelen.
Zijn schoolpad liep anders dan gehoopt.
Zijn jeugd liep anders dan gewenst.
En toch…
Wat hebben we ook bijzondere mensen ontmoet. Zorgprofessionals die hem echt zagen. Die hem begrepen. Die er onvoorwaardelijk voor hem waren.
Want hoe veerkrachtig kinderen ook zijn — het is niet altijd makkelijk.
Gelukkig heeft hij mooie vriendschappen. Maar hij weet ook hoe het voelt als kinderen niet alleen onbegrip tonen, en dit omslaat in afstand. Of erger.
Veel mensen kennen mij als iemand die lacht.
En mensen nabij weten dat ondertussen mijn hart huilt.
En ons verhaal? Dat staat helaas niet op zichzelf…
Daarom vraag ik je:
wil je overwegen te doneren aan onderzoek naar MDL-ziekten bij kinderen?
Niet alleen voor hun jeugd, maar voor hun toekomst.
De komende dagen ga ik weer op pad met mijn collectebus.
En ik hoop - hoop echt- dat steeds meer onderzoekers hun kennis en tijd inzetten om MDL-ziektes zoals Crohn bij kinderen te voorkomen of te genezen.
Voor alle kinderen van nu… en voor die van straks.

Dankjewel 💚
Pascalle